<link rel="stylesheet" href="https://studioyszimg.yxj.org.cn/css/video-js.min.css?v=1"><link rel="stylesheet" href="https://studioyszimg.yxj.org.cn/article/css/base.css?v=5"><link rel="stylesheet" href="https://studioyszimg.yxj.org.cn/article/css/index.css?v=35"><link rel="stylesheet" href="https://ysz-web.yxj.org.cn/live/dist/static/base/index.css?ysz_v=2.0"><script src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/js/dsbridge.js?v=13" type="text/javascript"></script><script src="https://ysz-web.yxj.org.cn/dsBridge/main.js?v=26" type="text/javascript"></script><script src="https://ysz-web.yxj.org.cn/live/dist/static/base/fun.js?ysz_v=3" type="text/javascript"></script><script src="https://ysz-web.yxj.org.cn/live/dist/static/js/nativeToWeb.js?v=1" type="text/javascript"></script><div id="ysz-header" style="margin:0;overflow:hidden;"><h1 style="font-size:24px;line-height:1.8;color:#333333;word-wrap:break-word;">最凶险的这种肾病,真的要终身治疗吗?</h1><h2 style="font-size:16px;color:#999999;word-wrap:break-word;"><em style="font-style:normal;margin-right:10px;color:#7f7f7f;display:inline-block;">2022-04-26</em><em style="font-style:normal;margin-right:10px;color:#7f7f7f;display:inline-block;">原创:肾内人</em></h2></div><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">有狼疮性肾炎患者问:我病情缓解了,能停药吗?什么时候可以停?</span></p><p><br/></p><section></section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">这是个尚有争议的问题,很难直接回答。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">指南对此没有明确表述,世界上最权威的一批肾内科专家,也只是说“更倾向于”哪种选择,而回答不了能否停药的问题。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">因此我也不可能给出明确的答案。本文只是让狼疮肾友更了解这个问题,从而能与医生配合好,在这个持续终生的“备战人生”中做出更合适的选择。<br/></span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">先来认识下这种最凶险的肾病:</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">“六亲不认”的狼疮性肾炎</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">系统性红斑狼疮,是红斑狼疮各类型中最为严重的一型。这是一种自身免疫病,可伤及肾脏、大脑等全身多个系统。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">自身免疫病的意思是说,它是因为免疫系统大水冲了龙王庙、攻击人体自身而出现的。正常情况下免疫系统只会杀灭外来病菌,而不会向自身动手,但狼疮患者的免疫系统像是“成魔”了,“六亲不认”了。</span></p><p><br/></p><section style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">42%的系统性红斑狼疮患者,肾脏会因为受到狼疮的攻击,从而发生狼疮性肾炎。根据肾脏病理结果显示:几乎所有系统性红斑狼疮患者,均可出现不同程度的肾脏损伤。</span></section><p></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">狼疮要停药很难吗?</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">确实很难。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">狼疮的病因很复杂,包括免疫异常、内分泌、感染、环境因素,患者往往有相关的基因问题,总之,这是一种不可治愈的疾病——很多专家支持终生用药的原因之一。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">大部分慢性肾脏病都是不可治愈的疾病,为何偏偏狼疮肾被建议终生用药?</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">狼疮性肾炎发病凶猛,肾功能进展快、尿毒症风险大,重症狼疮的死亡率也较高。但若用大量药物来压制病情恶化,有时会因药物的严重不良反应而出现生命危险。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">一旦系统性红斑狼疮发作,治疗要冒很大的风险,甚至可能会面临抢救失败。这也是很多专家支持终生用药以防止其复发的重要原因之一。</span></p><p style="text-align: justify;"><br/></p><section></section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">缓解后停药 vs 终生用药,如何选择?</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">狼疮性肾炎的药物治疗,分为3-6个月的诱导期(大剂量),以及12-18个月的维持期(小剂量)。</span></p><p></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">如果顺利的话,患者会在诱导期出现改善或完全缓解。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">如果完全缓解比较晚,那么维持期治疗应在达到完全缓解后至少12到18个月。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">争议在于:完全缓解后,还要不要继续维持期治疗?</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">多数狼疮肾患者会延长维持期:长期或终生维持小剂量激素治疗。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">对于重症、完全缓解用时较长、复发风险高的患者,多数专家倾向于即使在完全缓解后,也应终生维持小剂量激素治疗。因为长期小剂量的较小副作用,要好过重新经历一遍危险的诱导期治疗。(但不少患者由于耐受性等问题,不会真正终身用药)</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">而对于缓解较为顺利、完全缓解3-5年后仍然稳定的年轻患者,多数专家倾向于可以考虑逐渐停药。<br/></span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">在临床工作中,会遇到一些“临界状态”的病情,这时医生往往会更加尊重患者的意见。</span></p><p><br/></p><section style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">随着未来治疗方案的发展进步,可能会出现更有前景的治疗方案。</span></section><!--auditorInfo-->

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