<link rel="stylesheet" href="https://studioyszimg.yxj.org.cn/css/video-js.min.css?v=1"><link rel="stylesheet" href="https://studioyszimg.yxj.org.cn/article/css/base.css?v=5"><link rel="stylesheet" href="https://studioyszimg.yxj.org.cn/article/css/index.css?v=35"><link rel="stylesheet" href="https://ysz-web.yxj.org.cn/live/dist/static/base/index.css?ysz_v=2.0"><script src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/js/dsbridge.js?v=13" type="text/javascript"></script><script src="https://ysz-web.yxj.org.cn/dsBridge/main.js?v=26" type="text/javascript"></script><script src="https://ysz-web.yxj.org.cn/live/dist/static/base/fun.js?ysz_v=3" type="text/javascript"></script><script src="https://ysz-web.yxj.org.cn/live/dist/static/js/nativeToWeb.js?v=1" type="text/javascript"></script><div id="ysz-header" style="margin:0;overflow:hidden;"><h1 style="font-size:24px;line-height:1.8;color:#333333;word-wrap:break-word;">重磅!新版《系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》发布</h1><h2 style="font-size:16px;color:#999999;word-wrap:break-word;"><em style="font-style:normal;margin-right:10px;color:#7f7f7f;display:inline-block;">2022-05-10</em><em style="font-style:normal;margin-right:10px;color:#7f7f7f;display:inline-block;">原创:医师报</em></h2></div><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">2022年5月10日,值此世界狼疮日,由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导,觅健联合《医师报》共同发起的《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》(以下简称:白皮书)正式发布。<br/></span></p><section><section><section><section></section></section></section></section><section><div id="page-content"><div id="js_mpvedio_wrapper_wxv_2391970307873144834"><div></div><div><div id="js_mpvedio_1652189795210_605159718827"><div></div><div><br/></div></div></div></div></div></section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">SLE患者生存质量需要社会持续关注</span></p></section></section></section></section><section><p><br/></p></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">SLE是一种典型的自身免疫性慢性疾病,其病情复杂,病程迁延反复,目前尚不能完全治愈。今年,立足于SLE基本情况、诊疗现状、疾病影响、经济负担、患者需求,在国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导下,觅健联合《医师报》发起2022年全国系统性红斑狼疮患者的生存质量调查,旨在探索全病程康复管理以及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性,同时也为后续开展更精准的系列公益患教活动、探索患者院外康复管理的有效措施,帮助更多SLE患者提高院外康复生存质量提供依据。</span></p><p><br/></p></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">发布会上,白皮书的指导专家、北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授指出:“上世纪50年代以前,我国系统性红斑狼疮的五年生存率不到50%,提升到与国际接轨的90%以上。但狼疮导致的脏器损伤,依然给病人带来了较大的心理压力和社会角色的转变。基于此,我们提出治疗狼疮的关键目标是提高患者的生存质量、改善预后、延长寿命。不仅要让患者活得久,还要让患者活得好。”</span></p></section><section><section><section><section><p><br/></p></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">6大狼疮患者问题,亟待解决</span></p></section></section></section></section><section><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">在白皮书发布会上,觅健副总经理林人树先生就《2022全国系统性红斑狼疮生存情况白皮书》的调查结果并做了相关解读和分享。</span></p></section><section><section><p><br/></p></section></section><section><section><section></section></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">病程长,多数患者出现器官损伤难题</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><section><section><section><section></section></section></section></section></section></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">系统性红斑狼疮(SLE)患者多为育龄期女性,且病程普遍较长。在治疗过程中,有55.1%的SLE患者存在狼疮肾炎,58.0%的女性出现卵巢功能损害,器官损伤依旧是不容忽视的重要问题。<br/></span></p></section><section><p><br/></p></section><section><section style="text-align: center;"><img class="rich_pages wxw-img" data-src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/BnPqMhCfRUvcsXhXiaMicYlTLj02smVJQDekibOHCq7SufyicRo9OX79WqvnfQAxmB8T6rdicoxe13dw0AHoHynE7xA/640?wx_fmt=png" src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/AC14B1620180AE3593F108427AC2D92D.jpg" alt="图片" style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; box-sizing: border-box; vertical-align: middle; overflow-wrap: break-word ; width: 396px ; visibility: visible ;"/></section></section><section><section style="text-align: center;"><img class="rich_pages wxw-img" data-src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/BnPqMhCfRUvcsXhXiaMicYlTLj02smVJQDJRPwrXAeOxODejvoX0zrwdNm7ukvKNhPYF7Nw36Wxsl67IFsRPon8g/640?wx_fmt=png" src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/AC14B1620180AE35958AB1393A2C977B.jpg" alt="图片" style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; box-sizing: border-box; vertical-align: middle; overflow-wrap: break-word ; width: 396px ; visibility: visible ;"/></section></section><section><p style="text-align: center;"><span style="line-height: 28px; font-size: 14px; color: rgb(136, 136, 136);">图片来源:《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》</span></p><p><br/></p></section><section><section><section></section></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">患儿难,再小的群体也需要被关注</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><section><section><section><section></section></section></section></section></section></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">在中国约有120万的狼疮患者,在调查中我们发现,确诊时未满14周岁的儿童患者占12.8%,其中有9.4%病程超过20年。每一个孩子都是家长的宝贝,更是祖国的未来。在本该快乐成长的年纪,却偏偏要承受着疾病的折磨。相比成人,他们起病更急、更重,需要全社会给予更多的关爱。<br/></span></p><p><br/></p></section><section><section style="text-align: center;"><img class="rich_pages wxw-img" data-src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/BnPqMhCfRUvcsXhXiaMicYlTLj02smVJQD4UHaia0URrq5hd37Gv1qP7RDdDtzpppXRrVZpb65HvicVorWH6HbeBkA/640?wx_fmt=png" src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/AC14B1620180AE35979A5D350A2CE521.jpg" alt="图片" style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; box-sizing: border-box; vertical-align: middle; overflow-wrap: break-word ; width: 396px ; visibility: visible ;"/></section></section><section><p style="text-align: center;"><span style="line-height: 28px; font-size: 14px; color: rgb(136, 136, 136);">图片来源:《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》</span></p><p><br/></p></section><section><section><section></section></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">缺新药,加快规范用药及创新药物研发</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><section><section><section><section></section></section></section></section></section></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">与过去两年相比,糖皮质激素、硫酸羟氯喹、免疫抑制剂依旧是SLE患者的主要用药。近年来,SLE的研究取得了较大进展,随着生物制剂的上市,靶向治疗应用越来越广泛,生物制剂的使用比去年上升127.8%。在多方的共同努力下,为患者治疗狼疮提供了更多选择。<br/></span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">但需要警惕是,目前我国的全球获批用于治疗 SLE 的药物、多数在国际指南里是一线推荐的药物,但在国内均是超说明书应用,这是非常严重的现实问题。因此,如何规范用药、加快创新药物研发进程依旧是未来聚焦的关键。<br/></span></p><p><br/></p></section><section><section style="text-align: center;"><img class="rich_pages wxw-img" data-src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/BnPqMhCfRUvcsXhXiaMicYlTLj02smVJQDicyHSp3Fl5a64NtVNDRrr97VdPxYW72EyegysAIEM3oibib6licj72xh2A/640?wx_fmt=png" src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/AC14B1620180AE35992D22D614421CE6.jpg" alt="图片" style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; box-sizing: border-box; vertical-align: middle; overflow-wrap: break-word ; width: 396px ; visibility: visible ;"/></section></section><section><p style="text-align: center;"><span style="line-height: 28px; font-size: 14px; color: rgb(136, 136, 136);">图片来源:《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》</span></p><p><br/></p></section><section><section><section></section></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">复发频,精神压力是复发的“祸首”</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><section><section><section><section></section></section></section></section></section></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">复发是困扰着SLE患者的重要难题,31.0%的SLE患者过去一年经历过复发。调查发现,引起复发的原因主要有精神压力、过度劳累、药物剂量调整等。在此,我们也提醒SLE患者们,在治疗过程中应该注意精神健康,避免过度劳累,在医生的建议下调整药物剂量。另外,狼疮肾炎的患者出现复发比例更大,因此减少器官损害或许能够更好控制复发。</span></p><p><br/></p></section><section><section style="text-align: center;"><img class="rich_pages wxw-img" data-src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/BnPqMhCfRUvcsXhXiaMicYlTLj02smVJQD0r9Vfawf4z1nP9dibGK94hdNdS8C0wYAt7DFKtichGytSdIYUSBHr20w/640?wx_fmt=png" src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/AC14B1620180AE359AC371895133ADB3.jpg" alt="图片" style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; box-sizing: border-box; vertical-align: middle; overflow-wrap: break-word ; width: 396px ; visibility: visible ;"/></section></section><section><p style="text-align: center;"><span style="line-height: 28px; font-size: 14px; color: rgb(136, 136, 136);">图片来源:《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》</span></p></section><section><section><p><br/></p></section></section><section><section><section></section></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">负担重,影响工作、学业、家庭、经济多层面</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><section><section><section><section></section></section></section></section></section></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">SLE给患者的生活也带来很大的影响。无法从事压力大、高强度的工作、学业不得不因为狼疮而中止、婚姻破裂、高昂的治疗费用.......这些都是摆在广大狼疮患者面前的现实问题。我们调查发现,39.4%的SLE患者表示经济负担很重,而该群体大部分家庭可支配年收入小于5万元。我们希望SLE群体能够被更多人看见、理解,获得更多社会关怀、经济补助、就业指导等实质性的帮助。</span></p><p><br/></p></section><section><section style="text-align: center;"><img class="rich_pages wxw-img img_loading" data-src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/AC14B1620180AE359C7BE0BC39318030.jpg" src="https://studioyszimg.yxj.org.cn/AC14B1620180AE359C7BE0BC39318030.jpg" alt="图片" style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; box-sizing: border-box; border: 1px solid rgb(238, 237, 235); background-size: 22px ; background-position: center center ; background-repeat: no-repeat ; height: 223.078px ; width: 396px ;"/></section></section><section><p style="text-align: center;"><span style="line-height: 28px; font-size: 14px; color: rgb(136, 136, 136);">图片来源:《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》</span></p><p><br/></p></section><section><section><section></section></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">需求多,科普、随访的需求日益增加</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><section><section><section><section></section></section></section></section></section></section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">调研结果显示,在过去一年中,仅有21.7%患者接受过院外随访。大多数患者期待被随访,却不了解随访的流程,因此,规范随访科学管理流程或对提高SLE院外恢复具有积极意义。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">同时,疫情背景之下,线上问诊平台逐渐兴起。目前有26.7%SLE患者接受过线上问诊,并且,其中有超过半数患者因此受益。但仍有很多SLE患者的线上问诊需求未被满足,如了解用药问题、副作用处理、饮食营养管理等方面的科普知识。<br/></span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">面对着巨大的科普患教空缺,林人树先生分享到:“科普患教是全病程的慢性病管理的一个重要环节,未来我们将从以下几方面继续与医生共同帮助患者获得更好的疾病科普教育:</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">一是,精细化患教服务&nbsp;&nbsp;为患者提供更加的个性化的患教服务,如营养支持、心理辅导、用药副反应管理等等细分的主题。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">二是,创新患教形式&nbsp;&nbsp;未来,我们会与更多的医生一起来进行短视频模式的患教,包括直播、短视频科普等,提高医患互动的频次跟效率。</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">三是,提供便捷、实用性服务&nbsp;&nbsp;目前觅健已经开通了线上互联网医院,可以为蝶友们更便捷地提供线上就诊服务,帮助蝶友们解决除了医疗信息以外的实际诊疗问题。”</span></p><p><br/></p></section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">多方携手,共筑SLE患者美好未来</span></p></section></section></section></section><section><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">对白皮书详细解读后,我们为SLE患者向社会各界发出如下倡议:<br/></span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-two" style="font-size: 16px; line-height: 22.5px; font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 0); list-style-type: decimal; text-align: left;">倡议1</span><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);"><br/></span></p><p><br/></p></section><section><section><section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">关注狼疮患儿,提高长期带病生存质量</span></p><p><br/></p></section></section></section></section><section><section><section></section></section></section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需进一步提高大众对系统性红斑狼疮的认知和对狼疮患儿的关爱</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需给予狼疮患儿更多心理辅导,以帮助患儿适应长期带病生存、适应社会<br/></span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需给予狼疮患儿家庭更多维度帮助,包括经济资助、便捷就医、身体护理等</span></p><p><br/></p></section></section></section></section></section></section></section><section><section><section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-two" style="font-size: 16px; line-height: 22.5px; font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 0); list-style-type: decimal; text-align: left;">倡议2</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">关注SLE治疗相关女性问题,孕育期全程管理</span></p><p><br/></p></section></section></section></section><section><section><section></section></section></section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需进一步提高患者对药物造成的卵巢功能损害的认知</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需规范药物治疗,防治女性卵巢、生育相关不良反应</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需进一步完善女性问题管理,完善相关知识体系,给予患者精准指导</span></p><p><br/></p></section></section></section></section></section></section></section><section><section><section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-two" style="font-size: 16px; line-height: 22.5px; font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 0); list-style-type: decimal; text-align: left;">倡议3</span></p><p><br/></p></section></section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">给予SLE患者更多经济、生活等方面援助</span></p><p><br/></p></section></section></section></section><section><section><section></section></section></section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">更多药品纳入医保,扩大门诊报销范围、比例</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">关爱SLE患者家庭,增加经济补助、就业辅导</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">增加大众对SLE的认知,提升用人单位对SLE患者的接纳度</span></p><p><br/></p></section></section></section></section></section></section></section><section><section><section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-two" style="font-size: 16px; line-height: 22.5px; font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 0); list-style-type: decimal; text-align: left;">倡议4</span><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);"><br/></span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">加强SLE患者院外随访综合管理<br/></span></p><p><br/></p></section></section></section></section><section><section><section></section></section></section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需重视患者院外康复管理,尤其是药品相关副作用处理</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">需完善患者就医、购药、用药咨询等线上流程以应对如新冠疫情等突发封控事件</span></p><p><br/></p><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">通过随访综合管理来完善、满足SLE患者长期生存的多方面需求,提高患者生存质量</span></p><p><br/></p></section></section></section></section></section></section></section><section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-title-one" style="font-size: 16px; line-height: 28px; font-weight: bold; color: rgb(215, 0, 15); text-align: left;">结 语&nbsp;</span><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);"><br/></span></p><p><br/></p></section></section></section><section><section><section><section><section><section><section><section><section><section></section></section></section><section><section><section></section></section></section></section><section><section><section><section></section></section></section><section><section><section></section></section></section></section></section></section></section></section></section><section><section><section><section><section><section><section><section><section></section></section></section><section><section><section></section></section></section></section><section><section><section><section></section></section></section><section><section><section></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section><section><section><section><section><p style="text-align: justify;"><span class="ysz-ueditor-content" style="font-size: 16px; line-height: 28px; color: rgb(0, 0, 0);">相信在社会各界人士的关爱和努力下,SLE患者终能够摆脱疾病带来的各种困扰,获得更为健康美丽的人生。同时,这也是发起《2022全国系统性红斑狼疮生存情况白皮书》调研的美好初心。未来,我们和蝶友们一起期待。</span></p></section></section></section></section><!--auditorInfo-->

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